患者さまとの関わり

J-TECは、患者団体との連携や、Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日)の活動支援などにも取り組んでいます。

患者団体との連携:表皮水疱症 友の会(DebRA Japan)

自家培養表皮による表皮水疱症治療の普及のため、患者団体である「表皮水疱症 友の会(DebRA Japan)」と連携しています。

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日)の活動支援

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。 それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。
日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。 このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。
(出典) RDD公式ホームページより抜粋

テーマ

「RDD2023 in Japan: つたえる、ひろがる、つたわる - Our odyssey with RARE」

日時

RDD 2023 in Tokyo

現地開催(常設展示):2023年2月28日(火)11時から21時20分(予定)
オンライン配信(会場から実施):2023年2月28日(火)16時から20時30分

場所

分身ロボットカフェ DAWN ver.β(東京都中央区日本橋本町3丁目8-3 ライフサイエンスビルディング 3 1階)

地域開催については、こちらからご確認できます。