患者さまとの関わり

J-TECは、患者団体との連携や、Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日)の活動支援などにも取り組んでいます。

患者団体との連携:表皮水疱症 友の会(DebRA Japan)

自家培養表皮による表皮水疱症治療の普及のため、患者団体である「表皮水疱症 友の会(DebRA Japan)」と連携しています。

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日)の活動支援

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。 それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。
日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。 このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。
(出典) RDD公式ホームページより抜粋

テーマ

「あなたのしりたいレア わたしももっとしりたい ーWe stand in solidarity with the RARE communityー」

日時

RDD 東京:2020年2月29日(土)11:00~21:00 ※地域開催は地域により若干異なります。

場所

RDD 東京:東京ミッドタウンB1F アトリウム(東京都港区赤坂9−7−1)

地域開催については、全国53箇所で公認開催が行われます。