コラム・トピックス

2023年01月20日【ピックアップ】

「表皮水疱症と生きる ~病気との闘いは一生続く~」

DebRA Japan 15 周年記念動画  公開

希少難治性皮膚疾患「表皮水疱症 ( EB / Epidermolysis Bullosa)」の患者会である「NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan」が、発足15周年を記念して疾患啓発動画を作成しました。
本動画には、3組の患者ご家族が登場され、それぞれの立場からの悩み、想い、そして将来の夢について語ってくださっています。また、表皮水疱症に対する現在の治療法として、当社の自家培養表皮についても触れられております。
患者さんのありのままの生活を通して、疾患についての理解が深まる、非常に内容の濃い動画となっております。皆様もぜひ、ご覧ください。

動画はこちらから:https://youtu.be/suesSO04otk
※本動画には、表皮水疱症患者さんの患部や処置の様子が映っております。

〇表皮水疱症とは

遺伝子の異常により、日常のほんのわずかな外力で全身の皮膚や粘膜がはがれ、水疱やびらんができる遺伝性の希少難治性皮膚疾患です。

◆参考リンク◆

NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan:https://debra-japan.com
DebRA Japan公式Twitterアカウント:@debra_japan